Részletek az Alapítvány által kiadott
„Esély az életre — szervátültetésem története” c. könyvből

NEM BÁNOM, HOGY „TRAPI“ LETTEM

 

A Novartis Hungária Kft termékigazgatója, Bozsogi Attila ötlete volt, hogy a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért közreműködésével pályázatot hirdessünk, és a pályaművekből könyvet állítsunk össze. Az ötletet nagyszerűnek tartottam, mert bár tudom, hogy sok ember ismeri a „transzplantáció“ szót, de még több nem, és a transzplantáció egyenlő szervátültetés fogalmával végképp kevesen vannak tisztában. Azt pedig, hogy mit él át az ember, amíg a szervátültetésig eljut, igazából csak ő maga, no meg talán a legközelebbi hozzátartozója tudja. A pályázatra nagyon őszinte hangú írások érkeztek, melyeket e könyvecskébe foglalva szeretnénk átnyújtani Önöknek. Úgy gondolom, érdemes és érdekes betekinteni egy olyan világba, ami ma még különlegesnek számít, hiszen a világon összesen nincs egymillió ember, aki átültetett szervvel él. Reméljük nincs messze az idő, amikor nem kell embereknek meghalni átültetethető szerv hiányában! Szeretnénk, ha ez a könyv is hozzájárulna e cél eléréséhez. Mivel magam is vesetranszplantált vagyok, hozzájárulok az ismereteik bővítéséhez a történetemmel.
Régen születtem Abaújszántón, iskolákba jártam Budapesten, voltam kisdobos, úttörő, sőt KISZ-es is, és már 1965 óta szorgalmasan dolgozom. Egy külkereskedelmi vállalatnál kezdtem pályafutásomat, ahol gyorsan rájöttem, tovább kell tanulnom, ha valamit el akarok érni. Ezért a következő évben már a Külkereskedelmi Főiskola padjait koptattam esténként. Mivel édesapám meghalt, mikor tizenhét éves voltam, édesanyám keresete nagyon kevés volt, így nem állt módomban a nappali tagozaton tanulni. Ez nem is volt olyan rossz, mert a munkahelyemen is és a főiskolán is kitűnő társaság volt, azon kívül huszonegy nap tanulmányi szabadság járt, aminek nagy részét elutazgattam a főiskolás barátaimmal. Ezzel együtt egész jól sikerült diplomáznom. Életem első hivatalos kiküldetése Bulgáriába szólt, a Plovdivi Vásárra, ahonnan hangszórók helyett leendő férjemet importáltam. A feletteseim ennek nem annyira örültek, ezért egy darabig nem is utazhattam. Igaz, hogy ebben akadályozott volna első gyermekem, Rita születése is, akivel tizenöt hónapig voltam otthon. Miután megbocsátották bűnömet, hogy külföldihez merészeltem férjhez menni, elkezdtem utazni szerte szét a világban, és Európa számos országától kezdve az Egyesült Államokon át a Távol-Keletig, sok helyen megfordultam. Második gyermekem, Péter, kicsit sokat váratott magára, de nyolc és fél évvel Rita után megszületett ő is. Nagylányom már szinte anyaként kezelte öccsét, ez sokszor bizony jól jött, mikor én is, férjem is úton voltunk, de szerencsére volt nagymamai segítség is. Amíg csak üzletkötő voltam, minden egyszerű volt, végeztem a munkámat és vállaltam a vele járó felelősséget. A baj akkor kezdődött, amikor a nyolcvanas évek végén rábeszéltek az osztályvezetésre. Mindig gyűlöltem a főnökséggel járó kellemetlenségeket, mint például a fizetésemelések, jutalmak megállapítása, a mások munkájának számonkérése, a hanyagságért való felelősségre vonás. Valószínűnek tartom, hogy ez a sok stressz is közrejátszott abban, hogy 1992-ben beteg lettem. Négy hónapig a János Kórház intenzív osztályán haldokoltam, majd gondoltam egyet, és ahogy Pénzes professzor úr mondta, minden igyekezetük ellenére meggyógyultam.
Azt hittük, hogy meggyógyultam, de rövidesen kiderült, hogy egy rapid lefolyású, ritka autóimmun betegség következtében krónikus veseelégtelenségem lett, irány a dialízis. Egyszerre csak azzal a ténnyel kellett szembesülnöm, hogy a nyüzsgő, színes, utazgató életemet egy lassú, helyhez kötött életre kell cserélnem. Eleinte nagyon sajnáltam magamat. Amikor azonban a dialízis állomáson olyan fiatalokkal találkoztam, akiknek még el sem kezdődött az élete, akik még semmit nem tapasztalhattak meg a világból, elszégyelltem magamat, beláttam, hogy a legtöbb embernek egész életében nem jut annyi élmény, ami nekem addig jutott, és egész hátralévő életemben van mire emlékeznem. Hamarosan a II. számú Belklinika Dialízis állomásán a Vesebetegek Egyesületének elnöke lettem, ahol kirándulást, karácsonyi ünnepséget szerveztem, autóbehajtási engedélyt szereztem a kezeltek számára a klinika területére és egyebek. Megint volt nyüzsgés az életemben. Egészen 1994. december 26-ig, amikor megkaptam életem legszebb karácsonyi ajándékát, az új vesémet. Abban az évben 155-re tervezték a budapesti Transzplantációs Klinikán a veseátültetések számát, és a csuda tudja miért, velem túlteljesítették a tervet, én voltam a 156. Köszönöm a klinika dolgozóinak, hogy így döntöttek.
A transzplantáció jól sikerült, a tizenhatodik napon már otthon voltam, a tizenhetediken meg már végig takarítottam a háromszintes házat, mert tisztaságmániás vagyok. Ezt viseli el a családom a legnehezebben! 1995 novemberében jutott tudomásomra, hogy létezik egy sportegyesülete a szervátültetetteknek. Rövidesen tagja is lettem az Magyar Transzplantáltak Kulturális és Sportegyesületének (MTSE), de különböző családi okok miatt csak 1996. augusztusban vettem részt először az általa szervezett programon. Ez egy olyan csodálatos rendezvény volt, ami kihatott egész további életemre. A tíz napos, Millecentenáriumi Emlékversenyen nyolc országból, száznegyven szervátültetett és a családtagok gazdag sport- és kulturális program között válogathattak. Hamarosan kiderült, hogy itt is nyüzsöghetek, mert bolgár nyelvtudásom jól jött a népes bolgár delegációnál. Hazatértünk után rövidesen felkért az MTSE elnöksége a Transzplantációs Alapítvány kuratóriumának élére. Elvállaltam, és azóta legjobb tudásom szerint igyekszem tevékenykedni az Alapítványnál. 1998-ban megalakult a Magyar Szervátültetettek Szövetsége, ahol alelnökké választottak. Élvezem a munkámat, szeretek mások érdekében tenni, harcolni. A munkám mellett azért jut idő a sportolásra is. Fiatal koromban szerettem úszni, síelni, evezni, vitorlázni, de versenyszerűen soha nem sportoltam. Most heti három alkalommal úszóedzésre járok, ötven évesen megtanultam fejest ugrani és három évvel később a gyorsúszást is. Még feltett szándékom a pillangóúszás elsajátítása, hogy a legközelebbi világjátékon vegyes úszásban is indulhassak. Síversenyeken is részt veszek, és nem végzek rosszabb helyen, mint egészséges síelőink a világversenyeken, sőt, annál néha jobban, mert már pár érmet is szereztem.
Száz szónak is egy a vége, nem is annyira bánom, hogy beteg lettem, hogy „trapi“ (transzplantált) vagyok. Mi a világnak egy nagyon különleges kis csoportjához tartozunk, az egész világon nincs 1 millió sem a szervátültetettek száma, és minél kisebb egy közösség, annál összetartóbb. Legalább is merem remélni!
Szalamanov Zsuzsa
Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért

****

Transzplantáció után

Ha tőlem kérdezed: hogy vagyok?
Súlya van a szónak,
Jelentősége annak, hogy VAGYOK.
hogy még, hogy mégis, hogy újra.
S ha azt mondod: egy az élet
És egy a halál Én mosolygok: számtalan!
És az új életnek új íze van.
Új öröme, új jelentősége a szónak,
hogy VAGYOK.
Hogy újra tanultam mindent, mindent:
Enni, inni, nevetni, sírni
Járni, örülni, szeretni, félni
S nem várni a holnapot.
Örülni a ma minden percének
Minden mosolynak napsugárnak
Minden apró bosszúságnak.
Te nem tudod Milyen jó mindent újra látni,
Nem félni, hogy holnap meghalok
Ne kérdezd hát tőlem,
ha nincs időd meghallgatni,
hogy HOGY VAGYOK!

Székesfehérvár, 2002 június 27.
Tóth Ágnes
PÉTER VILÁGA
(riport)
„Úgy volt pedig, hogy ki fogjuk bírni
Kíváncsi voltál, hogy kibírod-e
Úgy volt, hogy mindig a másik hal meg
Más bolondul meg, mi meg sose
Egy mutatványom van még ha látom
Hogy sokan néztek megmutatom
Nálam egy fénykép, tessék csak nézzék"
(Kispál és a Borz)
******


ÚTON


Augusztus 18-a van. Hajnal. Kicsit esett az eső, de nincs hideg. Jólesik a fülledt nyári napok után ez az enyhülés, mintha az ember most venne először lélegzetet napok óta. Csendes derengés honol a városban, a redőnyök leengedve, még tart az éjszaka. Lépteink hangja töri meg ezt a nyugalmat, majd elhalnak. Sietünk. Csak ne késsük le a vonatot. A feszültség, az izgalom is egyre nő. Automatikusan lépkedek, nem gondolok semmire. A vonat meleg és bűzös. Olvasni még korán van, beszélgetésünk tréfálkozó, mindenki próbálja legyűrni az álmosságát. A Nap most küldi fel első sugarait az égre, gyönyörű. Mindig ámuló tekintettel nézem ezt a színharmóniát, ahogy a színek egyre fakulnak s végül aranyba vonja az eget. Mindennapi csoda, bár szomorú, hogy szinte mindig kimaradok belőle. Az első állomás Csaba. Sűrű cseppekben esik az eső, viszont a csatlakozásra nem kell várni, néhány perc és indulunk. Megkezdődik az idegtépő utazás, kényszerű üléssel. Most gondolok először a találkozásra. Mit fogok mondani, mivel vidítom fel, mivel kell szembenézni: mi vár ott ránk? S vajon el tudjuk-e fogadni vagy fogadtatni? Félek, egész egyszerűen csak félek. Fölnézek társaimra, keresem az arcukon ezt a félelmet, ezt a gyötrelmet. Nem látom, úgy látszik, ők sokkal bátrabbak. Viccelődnek, nevetnek, az ő gyomrukat nem markolássza a kétely. Vagy csak én nem veszem észre? Mintha e pillanatban öregebbnek tűnnének, és fáradtnak is. Tekintetük elkalandozik, s meredten megkapaszkodik a vonat egy-egy pontján. Könyvet veszek elő, általában segít. Jó elbújni benne, elmenni egy másik világba, levetkőzni magamat, mindent. Néha fuldokolva körülnézek, s ekkor akad meg a tekintetem két feltűnő, fiatal nőn. Talán még főiskolások, egyetemisták, kicsit belehallgatok a beszélgetésükbe: kitárgyalják, ki melyik Harry Potter könyvnél tart. Egyikőjük már a harmadiknál. Lenyűgözte őket. Magamban elégedetten nyugtázom, hogy én már túl vagyok az elsőn. Harry Potter világa engem is elvarázsolt, alig várom, hogy kezembe vehessem a második könyvet. Elgondolkodom. Milyen jó is lenne, ha én is valamilyen boszorkányképző iskolába járhatnék! Talán van egy olyan varázsige, ami meg nem történtté tenné ezt az egészet! De nincs. Bár van egy varázsszavunk, ami van, hogy csodákra képes, és van, amikor nem. Ez a szó a remény. A vonat lassan begördül az állomásra. Szeged. Mindenki szedelőzködik, az emberek ide-oda tolongnak, mindenki elsőként akar lejutni a kocsiból. Mi is kapkodva megyünk, alig várjuk már a találkozást. A távolban ott a kórház. Fel a lépcsőn, egészen a második emeletig, aztán balra. Benézek az ajtón, a lábát lógatja, felül, de takarja a reluxa. Benyitunk, arca felderül, szeme kékje csak úgy fénylik! E pillanatban nincs más, csak ő. Kimondatlan kérdésemre ő maga a válasz. Megnyugszom. Kutató tekintettel mérem végig, minden porcikája a helyén van-e? Igen. Csak a karja ne lenne tele feldagadt tűszúrásokkal, feketéllő foltokkal...

ALPORT SYNDROMA

Milyen élettelen, semmitmondó szavak. A hétköznap emberének nem is jelentenek semmit. Idegen kifejezés, idegenkedünk is tőle. Alport syndroma, vagyis veseelégtelenség. Az egyik legritkább betegség, az anya örökíti tovább a fiúgyermeknek, megelőzni, gyógyítani nem lehet. A kórházi ágyon ülő fiú is ebben a betegségben szenved. 22 éves, jóképű, mindene a foci. Ő a bátyám, Péter. Világéletemben büszke voltam rá, bár sokat veszekedtünk, és néhány dologban alapvetően eltérnek nézeteink. Két lábon áll a földön és csak az olyan dolgokban hisz, amire van ésszerű magyarázat. A fociért rajong, kedvenc csapata – családi hagyományok szerint – a Fradi. Emlékszem, kiskorunkban minden évben kapott stoplist, majd egy igazi bőrlabdát. Egész nap azt rugdostuk, először a ház falának, aminek nem nagyon örültek, így áttértünk a kerítéshez, de azt sem nézték jó szemmel. Ha a barátai is eljöttek, nekem a kapus szerep jutott, de élveztem. Azóta felnőttünk, már nem játszunk. Péter nem is focizik, 10 éves korában felmentették a testnevelés órák alól. Szervezete nem bírta a terhelést. Édesanyám szerint akkor tudatosult benne először, hogy milyen beteg. Nemrég megkérdeztem tőle, mi szeretett volna lenni kiskorában: – Focista! Mégpedig kapus! – Vágta rá egyből. – És most milyen terveid vannak? – Folytattam a kérdezősködést. – Kiegyeznék egy csatári poszttal is, – felelte, de aztán komolyra fordította a szót: – Olyan nagy tervei nem lehetnek az embernek ilyen állapotok mellett. Szeretnék mielőbb meggyógyulni. A szívem szorul össze! Épp most került a gyógyulástól a legtávolabb. Még várja a csodát, hátha beindul a veséje az úgynevezett „belövések“ hatására, de szeme nem bizakodásról árulkodik. Ő már lemondott mindenről, s kényszerű beletörődöttséggel tűri a további megpróbáltatásokat.

DIALÍZIS

Péter állapota 18 éves korában kezdett el rohamosan romlani. Ehhez hozzájárult az is, hogy tiltakozott a betegség ellen. Dacból nem szedte a gyógyszereket és nem járt ellenőrzésre. Felerősödtek a tünetei: sápadt bőr, aluszékonyság, étvágytalanság, ingerlékenység, a vér felhígulása, izomgörcsök. Fizikailag olyan gyenge volt, hogy ha bárhol, bármikor rosszul lesz, kómába esik. Idegileg döntésképtelenné vált, ezt az váltotta ki, hogy megtudta, elkerülhetetlen, hogy kezelésre járjon. Depressziós lett, nem állt szóba senkivel. Végül beszállították Szegedre, ahol azonnal kezelésbe vették, a nyaki vénába kanült ültettek és rákapcsolták a művese gépre. Hamarosan megcsinálták a karjában a cimino fistulát, vagyis az egyik karjában összekapcsoltak egy megfelelő vénát és egy artériát. Ezután minden hétfőn, szerdán és pénteken kezelésre kellett járnia. Hajnali háromkor kelt, fél négykor jött a mentő, vitte Szegedre. Hatkor gépre rakták és megkezdődött a háromórás kezelés. Elmondása szerint a legrosszabb rész az, amikor megszúrják. Azok a tűk az átlagosnál nagyobbak, és sokszor előfordul, hogy az első szúrás nem sikerül. De van, amikor a második, vagy akár a hatodik sem. Ezek után felmerült bennem a kérdés, hogy mit lehet csinálni három órán keresztül, tűvel a karomban? Megkérdeztem tőle. – Lényegében semmit… – ennyivel elintézte volna a kérdést, ha nem nógatom tovább. – Mivel korán kelek, elég fáradt vagyok, mire az állomásra érek. Lehet olvasni, vagy tévét nézni, én leginkább aludni szoktam, vagy gondolkodom. – Miről szoktál gondolkozni? – Hogy mikor lesz már vége? – Hogyan tanultál meg együtt élni ezzel a „két nap a világ“ periódussal? – Nyaggattam tovább. – Meg kell szokni. Muszáj. – Elfogadod? – Nem! – Heves tiltakozás volt ez, nemcsak a kezelés ellen, hanem a betegség ellen is. – A kezelés nagyon behatárolja az életedet, korlátok közé szorítja. Mennyire? – Folytattuk a beszélgetést. – Teljesen. Minden a kezeléstől függ, minden e köré rendeződik, minden ennek van alárendelve. Fizikálisan úgymond ki van szolgáltatva az ember, szellemileg meg örök harcot kell vívnia magával. Olyan gyógyszereket szedek, melyeknek számtalan mellékhatása van. Befolyásolják a hangulatomat, közérzetemet. Igen, igen, ezt magam is tudom – gondoltam magamban. Vannak napok, amikor alig szól valakihez. Gyötrődik, de nem mond semmit. Az ember olyankor tudja, hogy felesleges beszélgetést kezdeményeznie. Viszont ha jó kedve van, viccelődik, kimozdul otthonról és derűs. – Ez egy köztes állapot. Nem tudom elfogadni, de nem tudok ellene tenni sem. Az egyetlen út most, hogy kezelésre járok és várok, várok. Várom, hogy vesét kapjak. Vesét kapni nem egyszerű dolog. Vannak, akik évekig várnak rá. Olyan is előfordul, hogy már későn érkezik a riasztás. Sokan lemondanak a lehetőségről. Különböző vallási elvek, esztétikai okok miatt, meg ki tudja még, miért, egyszerűen félnek a műtéttől, a sikertelen átültetéstől. Sok tévhit is kering a szervátültetéssel kapcsolatban. Például az, hogy a meglévő veséket kiveszik s annak helyébe ültetik be az új szervet.

TRANSZPLANTÁCIÓ

1998 november 26-án jött a riasztás, találtak egy alkalmas vesét Péter számára. Igazán meglepődni sem volt ideje, a mentő már úton volt érte, s a lázas készülődés, kapkodás közepette nem volt lehetősége elmerengeni a dolgokon. „Öröm és félelem kavargott bennem. Teljesen meg voltam zavarodva, azt sem tudtam, mi ez az egész. Nem voltam tisztában azzal, mivel jár ez, milyen felelősség hárul rám. Tudtam, egy nagy mérföldkő az életemben, hogy valami véget ér, de azt nem tudtam, hogy milyen lesz a műtét után. Kétségek gyötörtek, hogy egyáltalán sikeres lesz-e az átültetés és beindul-e a vese. Az út alatt próbáltam felkészülni arra, amit még nem ismertem. Amikor beértem a klinikára, átvették az irányítást, kivizsgálásra küldtek, előkészítettek a műtétre. Már nem volt visszaút, úgy igazán már nem is volt beleszólásom.“ Édesanyánk a betegség kezdete óta a mai napig Péter mellett állt. Hihetetlen erővel küzdött a minduntalan felbukkanó megpróbáltatásokkal. Sírni ritkán láttuk, akkor is hangtalanul, visszafojtva sírt. Ha Péter elbizonytalanodott, ő térítette jobb belátásra, hol könyörögve, kérve, hol követelőzve. Az élni akarás és küzdés mintaképe számomra Ő – bár néha úgy látszik, mintha feladná – de valójában sosem. Csodálom, szeretném, ha nekem is olyan kitartásom lenne, mint neki. Azokban az órákban is vegyes érzelmek keringtek benne, sírt és nevetett egyszerre, és halálosan félt. Engem késő este értesített egy kedves ismerősünk, akkor Péter már a műtőben volt. Leírhatatlan az érzés, amit akkor éreztem. Először megrémültem, majd elkezdtek potyogni a könnyeim a boldogságtól. Minden más megszűnt, új remény született. Az operáció két és fél óráig tartott és sikeres volt. A beültetett vese azonnal működésbe lépett. Péter két hétig maradt kórházban, majd hazaengedték. Az első hónapokban tartózkodnia kellett az erős fizikai megterheléstől. Mondhatnánk úgy is, fokozatosan tért vissza az életbe. Elkezdett erősíteni, szórakozni járni, kisebb utazásokra is vállalkozott. Próbált visszailleszkedni a régi életébe, de az már elmúlt. Hosszas rábeszélés folytán egy tanfolyamra is beiratkozott, amit végül is nem végzett el. Azt mondta, nehezen bír koncentrálni a gyógyszerek mellékhatása miatt. Több gyógyszert kellett szednie, mint azelőtt, és ezek valóban erősek voltak. Az immunrendszerét legyengítették, bármilyen kisebb fertőzésnek is komoly következményei lehettek volna. Volt egy-két kapcsolata is, melyek nem voltak igazán komolyak. Pétert nehéz megérteni, azt hiszem, van egy olyan része a lelkének, amit senkinek se mutat meg. Magától nem beszél a betegségéről, és ha kérdezik, akkor is csak szűkszavúan. Nem igazán barátkozott a veseállomásra járó kezeltekkel, a régi barátai pedig szétszéledtek. Igazi barátja kettő van, akik időközönként meglátogatják, felhívják. Magányosan él velünk, abban a burokban, amit megteremtettünk: egy kényelmes, harmonikus világban. KILÖKŐDÉS Ha a dolgok egy ideje jól működnek, az ember hajlamos elfeledkezni a problémákról és az előzményekről. Nem vettük észre, hogy Péter egyre rosszabbul van. Ő is próbált elsiklani a dolgok felett, megint csak menekülni akart a betegsége elől. A kreatinin érték folyamatosan emelkedett Péternél, a tünetek is felerősödtek, de ő nem tett semmit. Egyszerűen nem vett tudomást róla. 2001 nyarán történt mindez, két és fél évvel a transzplantáció után. Hetek teltek el úgy, hogy próbáltuk rábeszélni, menjen be a kórházba; a család minden közeli és távoli rokona érintkezésbe lépett vele, de ő hajthatatlan volt. Hogy elkerülje a vitákat, nem kommunikált velünk, egyszerűen faképnél hagyott bárkit, aki erről a témáról kezdett el beszélni. Hihetetlen elszántsággal tiltakozott, nem számítottak az észérvek, és a fenyegetőzések sem. Nem rejtettük el a könnyeinket, félelmeinket, de semmi sem hatotta meg. Nyíltan ki merem mondani: szabályszerűen lemondott az életéről, meg akart halni. Közben egyre rosszabbul volt, a méreg lassan, de biztosan ölte a testét. Egyik délelőtt keresték a kórházból. Szándékosan nem mondtam meg neki, hogy ki, csak átadtam a telefont. Egy-két "igen-nem" válasz után letette a kagylót, bement a szobájába és elkezdett pakolni. Elképedve néztem, de nem mertem szólni, elég volt ennyi is. Hogy mitől adta fel a hadjáratot maga ellen, nem tudom. Nem is érdekel. Szerintem rájött, hogy nincs más lehetősége. A vese a kilökődés jeleit mutatta. Hogy beinduljon, nagy mennyiségű és erősségű gyógyszert kapott vénásan, „belövéseket“. Ebből összesen hatot lehet adni, a többi már halálos lenne. Nem indult be. Újra megkezdték a dialízis kezelést. Péter teljesen megtört, amolyan „minden mindegy“ állapot lépett fel nála. – „Iszonyúan rossz érzés elveszíteni valamit, ami a tökéletes egészségi állapothoz elengedhetetlenül szükséges. Depressziós lettem, még a beszéd is nehezemre esett“ – írta később saját állapotáról. Szavak nem fejezik ki, milyen csalódás éri az embert ilyenkor, és tudja, hogy semmit nem tehet: marad a másnaponkénti pokol és a várakozás. Bizakodás nincs. Péter veséje nem állt le teljesen, minimálisan még működik, ezért nem került fel a várólistára. Most talán évekig kell várni, mire újra vesét kap.

NAPOK

Kicsit egyhangúan telnek a napok: hétfőn, szerdán, pénteken kezelés, a többin: pihenés. Kedvenc időtöltése minden olyan dolog, amiről egyáltalán nem jut eszébe, hogy beteg. Nagyon jól tud már főzni, meg merem kockáztatni, hogy néha jobban is, mint anya, de ezt csak úgy zárójelben. A tévézés és újságolvasás minden mennyiségben, és jobbára a sport. Túl vagyunk egy-két fertőzésen is, legutoljára a himlő volt. Mivel gyenge az immunrendszere, előjöhetnek a régi betegségek is, mint például a himlő. Nemsokára vért ad az egész család tudományos célokra. Talán rájön valaki, hogy mivel lehet ezt a génhibát „kijavítani“. Talán még őrajta is tudnak segíteni. Talán a gyerekeink is kapnak egy esélyt... Nem ez az utolsó küzdelem a betegséggel és Péterrel. Valószínűleg nem is az utolsó csalódásunk és reményünk. Szeretném azt hinni, hogy átsegítjük a nehéz helyzeteken, de elsősorban neki kell hinnie magában és másokban. Hinni kell az életben, még ha nem is olyan könnyű ilyen feltételek mellett. Hisz annyi örömöt jelent: játszott velem, mellém állt, megvédett, segített, magyarázott, megnevettetett, tanácsokat adott, olyanokat, amilyeneket csak egy idősebb fiútestvér adhat. Próbálom ezt viszonozni, sokszor engedek neki, mert olyan jó látni, amikor mosolyog, amikor csillog a kék szeme.

Kis Petra


Új szívvel-lélekkel

 

A szívátültetés története 1967-ben kezdődött Dél-Afrikában. Barnard professzor hamarosan olyan világsztár lett, akiről még az akkori Magyarországon is tudhattunk mindent. Az első magyar szívtranszplantált alig több mint tíz évvel ezelőtt kapott új esélyt az életre. Napjainkig a világon kb. 50.000 szívátültetést hajtottak végre, nálunk…nem tudom a pontos számot, talán valamivel többet, mint ötvenet. Nincs kommentár, talán nem is szükséges.
Az én „történetem” 1998-ban kezdődött, 46 éves voltam akkor és koromhoz képest addig kifejezetten jó fizikai állapotban leledzettem. Aztán „egyszerre” egyre fáradékonyabbnak éreztem magam, még a kevés tehetséggel, de annál lelkesebben űzött teniszezés sem ment már. Ideje volt tehát meglátogatni háziorvosunkat, és másnap a helyi kórház kardiológiáján találtam magam. Semmi tragikus, gondoltam akkor. De tán egy hét sem telt el, míg a diagnózis (ismeretlen okú dilatativ cardiomiopathia) felállíttatván, a gyógyszeres kezelés elrendeltetvén, én – ettől kezdve: a beteg - kellőképpen tájékoztatván nyavalyám mibenléte, súlyossági foka és az eztán követendő életmód felől kioktatván, újra otthon találtam magam. Tudtam, hogy nemcsak a tenisznek, de minden jólesően fárasztó fizikai munka örömének búcsút mondhatok. És hogy a betegség gyógyíthatatlan. Felfogtam persze, csak még nem tudatosult. Az viszont kissé gyanús volt, hogy a feleségem kisírt szemekkel fogadott és a gyerekek is feltűnően megilletődöttek voltak. Igen, a bevett szokás szerint a hozzátartozók tájékoztatása némileg kíméletlenebb, vagyis őszintébb volt. Néhány hét, néhány hónap esetleg akár néhány év a hátralévő idő. Aztán elmúlt az első ijedtség, jöttek a mindennapok, a munka, apróbb-nagyobb gondok, de – ha takaréklángon is – éltem együtt a betegséggel, mint oly sokan. És mint mindenki más, igyekeztem nem gondolni a „végzetre”.
Meg is lepett, amikor kb. két évre rá, a ki nem hagyható érettségi találkozónkon egyik orvos barátom mindenféle vizsgálat nélkül is egyértelműen megmondta, csak a transzplantáció menthet meg. Mármint hosszabb távra. És ki ne tervezné el az életét a lehető leghosszabb távra? Akkor még csak mint elvi lehetőség foglalkoztatott a dolog, az állapotom stabil volt, utána se néztem igazán, mit is jelent a szívátültetés. De alig telt el fél év, egy kis megerőltetést követően rosszullét az autópályán, rohammentő, és – kicsi a világ, valamint a sors útjai köztudottan kifürkészhetetlenek – egy nagy megyei kórház sürgősségi osztályán egy másik orvos-barát, volt osztálytárs kezei között találtam magam. Az újabb diagnózis még letaglózóbb: ilyen állapotú szívvel jó, ha egy éved van hátra. És innen kezdve tényleg életbevágóan fontos lett az addig „hivatalosan” még nem javallt transzplantáció. Kivizsgálások hosszú sora következett a Korányi Intézetben. Ki kellett deríteni, hogy alkalmas vagyok-e egyáltalán az új szív fogadására. És ennek hosszú sora van: elsősorban az egyéb létfontosságú szervek állapota, aztán gyulladás és daganatmentesség – ez csak logikus. Pszichológus is kell, ezt először nem értettem, utólag annál inkább. Az első „hírek” reményt keltőek, kiderül, hogy néha nagyon előnyös átlagosnak lenni. Legalábbis ami a testsúlyt illeti, és egy gyakori vércsoporthoz tartozni is nagyon jó. Merthogy így nagyobb az esély időben donort találni. Minden életmentő szerv-transzplantáció kulcskérdése szerte a világon, hogy sokszorta több a rászoruló, mint a donor. Következésképpen a különböző hosszúságú várólista sajnos teljesen általános, bizony még az olyan gazdag országokban is, mint az USA. A törvényi szabályozás és az emberek hozzáállása is országonként, kultúrkörönként eltérő. Engem persze a magyar helyzet érdekelt, és sok mindent meg is tudtam. Más dolgok az orvosi titok fogalomkörébe tartoznak, ezeket jól nevelt és ráadásul jól beijedt, abszolút kiszolgáltatott helyzetben lévő betegként én se firtattam. Mindenestre a Korányiban találkoztam néhány sorstársammal és néhány „újszívessel” is. Erős volt a szolidaritás érzése ott a kórházban, nem úgy, mint a „kinti világban”. (Nem tud az semmit az emberekről, de a magyar egészségügy helyzetéről, orvos és beteg viszonyáról biztosan nem, aki nem feküdt benn néhány hétig egy közkórház legalább négyszemélyes kórtermében közbetegként!)
Időközben meg kellett barátkozni azzal a gondolattal is, hogy ha majd rajta leszek azon a bizonyos listán, az én túlélésem egy embertársam halálától függ majd. Ezt megoldottam azért pszichológus nélkül is. Úgy fogtam fel, hogy én éppoly természetességgel egyeznék bele bármely szervem, használható szövetem halálom utáni felhasználásához, mint ahogy adott esetben elfogadom azt.
Aztán elkövetkezik a nagy nap, ítélethirdetés: rákerülök az „éles” listára. Még meggondolhatom a dolgot, de nem gondolom meg. Orvosaim becsülettel tájékoztattak a műtéti rizikóról, a különböző távú túlélési valószínűségekről, a műtét utáni szigorúan betartandó életvezetési szabályokról, etc. Enyém a döntés, ami egyáltalán nem nehéz, bár némi kurázsi kétségtelenül kell hozzá. Segít persze a család is, mint mindenben, biztos háttér egyrészt, és kicsit az életcél része is.
Furcsa állapot a következő időszak, bizonytalan idejű tartózkodás a pokol tornácán, lefelé kémlelve vagy a purgatóriumban, felfelé kacsingatva, nézőpont kérdése. Sokaknak évekig tart, már ha kibírják. Olyan is van néha, hogy valaki lekerül a jelöltek listájáról, mert annyira javul az állapota. (Gondolom, az a lista nem az „éles”, inkább valami előzetes.) Legrosszabb az egészben a bizonytalanság. Bármikor csöröghet a telefon, az ember várja is, fél is tőle, elodázná még egy kicsit. Közben az állapotom fokozatosan romlik, már muszáj komolyan venni a fogyatkozó szuszt. Közben lehetne tájékozódni, megtudni részleteket a műtétről, latolgatni az esélyeket. De nincs ehhez kedvem, és értelmét sem látom. Inkább néhány jó könyv, gondoljunk másra, amúgy is nyár van, a kedvenc évszakom. A kocka már úgyis el van vetve.
És mint kiderül, a szerencse fia vagyok. Az a bizonyos telefon éppen a megfelelő helyen, a helyi kórház szokás szerint tipp-topp kardiológiai osztályán ér, ahol éppen az aktuális talpra állításomat végzi a már ismerős csapat. Gyorsan kimondom a végső igent a koordinációt végző doktornőnek, és a donorom szívéért elindul a szakértő szívsebész egy budapesti kórházba. (Mint később megtudom, az ő szerepe, a donorszerv végső megítélése éppoly fontos mozzanata a transzplantációnak, mint maga a többórás műtét, az újraélesztés és az intenzív utókezelés.) Nekem is mielőbb fel kell jutnom a városmajori ér- és szívsebészeti klinikára, lévén ez az egyetlen hely Magyarországon, ahol szívátültetést végeznek. Feleségem berohan a kórházba, gyorsan elbúcsúzunk, hál’ istennek nincs idő elérzékenyülni sem. 2001. szeptember 12-ét írunk, mindenki a New York-i tornyok összeomlását tárgyalja. Mi is a mentősökkel, mert a terrortámadás miatt légtér-zárlat van és helikopter helyett négy keréken kell leküzdeni a 200 kilométeres távot. (Az idő nagyon fontos, más szervekkel ellentétben a szívet ugyanis csak 5-6 óra hosszat lehet megfelelő állapotban tartani a kivétel után. Ezért aztán „szívhez jutni” talán még nehezebb, mint egyéb szervhez.) A klinikán az első teendőm egy alapos, sterilizáló zuhanyozás. Megtudom a kedves altatóorvosnőtől, hogy ne lepődjek meg, ha a régi szívemmel ébredek majd, hiszen az én előkészítésem és a donor szívének kivétele párhuzamosan folyik. Ha a beültetendő szív mégsem tökéletes, ami ”kívülről” nem ítélhető meg, elmarad a műtét. Közben hatni kezd az imént bekapott Dormicum, úgyhogy már nem marad időm a hallottakon gondolkozni.
Ébredezni kezdek. Zavaros tudatállapot, ami tart még jó ideig. Azt azért hamar felfogom, hogy a műtét nem maradt el, különben nem feküdnék egyedül egy műszerekkel zsúfolt steril szobában, kellőképpen kipányvázva. Kótyagos Gulliver egy nagy utazás után, aki az utazásból semmire sem emlékszik. Sajnálom, semmi „alagút, fény- és hangeffektus”, semmi az ún. halálközeli élmény szokásos kellékei közül. A műtét utáni első pár napot is csak később próbálom összerakni. Feleségem és a két fiam arca, integető kezük az üvegajtó mögött. Közelembe nem jöhetnek természetesen, csak a steril ruhás, maszkos ápolónők és orvosok. Mindkét, az újjászületésem felé vezető úton elindító és támogató orvos barátom is meglátogat, kedvesen bíztatnak, nyilván. Én meg valószínűleg elég bambán megpróbálok reagálni, talán mosolygok, talán intek, hogy minden rendben. Ők persze biztos pontosabban tudják, hogy én mennyire vagyok jól.
Aztán kitisztul a fejem és körülnézek a következő két hétben otthonomul szolgáló nagyon intenzív és nagyon steril szobában. Egyetlen olyasmi van, amit némi gyakorlással önállóan és szakszerűen tudok használni, a TV távirányítója. Ez ugyanis kezdetben nem mondható el minden testrészemről. A mobiltelefon is nagyon kedves cimbora lesz a következő hetekben, kapcsolatot teremt szeretteimmel, barátokkal, kollégákkal. Meg vagyok győződve róla, hogy a felém áradó szeretet és érdeklődés gyógyító erő. Közhely persze, de azért el kell mondani.
Az első napokban mindig van mellettem egy nagyon kedves ápolónő, valóságos őrangyalok, akik lesik a kívánságaimat. Etetnek, itatnak, mosdatnak, egy kiskirály se élhet jobban. Fizikai állapotom rohamosan javul, egyre kevesebb vezeték köt egyre lazábban az ágyhoz. Tán egy hét se telik el és már a gyógytornász is foglalkozik velem. Aztán kellően sterilbe öltözve kimehetek a folyosóra is, személyesen fogadni egy-egy közeli hozzátartozómat. Soha előtte nem volt semmilyen műtétem, így aztán elámulok, hogy mire képes az amúgy oly sérülékenynek tűnő emberi szervezet. Hála a szakszerű ápolásnak, fájdalom szinte semmi. Viszont a fejemben történt valami, állandóan meg vagyok hatva, sokszor kerülget a sírás. És be nem áll a szám, ha van, aki meghallgasson. És ez így megy még hetekig, nyilván fel kell dolgozni a történteket. Később, a kb. hathetes talpra állítás utolsó szakasza már a Korányi Intézetben folyik. Most már én vagyok az új transzplantált, aki mesélhet a betegtársaknak. És meg is teszem, Tóni barátommal együtt, aki már több mint kilenc éve újszíves és éppen túljutott egy enyhe krízis leküzdésén. Ha nem is szép, de meggyőző erejű pár vagyunk. Keresve se találhatna bárki jobb reklámot és referenciát a hazai szív-transzplantációnak.
Azt hiszem soha olyan gyönyörű nem volt még az október és nem esett olyan jól a séta az erdőben. Az erős gyógyszerek nem túl kellemes mellékhatásaival meg kell ugyan birkózni, de a szerencsém tovább tart, semmi komplikáció, nincs kilökődési reakció. És aztán egyszer csak eljön a várva várt nap, hazamehetek. Fantasztikus élmény újra otthon lenni. Sokat utaztam életemben, sokszor voltam huzamosan is távol a családtól, de ilyen jó még nem volt hazaérni. Másnap már benn voltam a munkahelyemen, nem kis feltűnést keltve, ami azt hiszem nem csak a csinos világoskék maszknak és a fehér pamutkesztyűnek volt köszönhető.
Tizenöt hónap telt el azóta. A dolgok többé-kevésbé visszatértek a régi kerékvágásukba, dolgozok, mint régen, pontosan szedem az immár csökkentett adagú gyógyszereimet, szerencsém, úgy látszik tovább tart. És Miska barátom alighanem tudta mit beszél, mikor közvetlenül a műtét után azt mondta: „Ne aggódj öregem, jó szívet kaptál”.
Még egy kérdés maradt: milyen is ez az új szív, amit egy tragikus sorsú ismeretlennek köszönhetek, mennyire tett más, netán jobb emberré? Nem tudom a választ. Azt hiszem, megváltoztam. Egy kicsit legalábbis. A szürke hétköznapok elmosták persze a kezdeti meghatottságot és lelkesültséget. Mondhatni feldolgoztam az eseményeket. Természettudományokban való bizonyos jártasságom eleve megóvott attól, hogy egy pillanatig is komolyan vegyem azt a mélyen gyökerező közhiedelmet, hogy szívnek bármi köze lenne érzelmeinkhez, személyiségünk fontos tulajdonságaihoz. Nem is említeném ezt, ha amint azt H. doktornő - aki pszichológiai felkészítésemet végezte - bölcsen előre látta, nem kellett volna ezt már olyan sok érdeklődő ismerősnek újra meg újra elmagyaráznom.
Nem lettem új, más ember az új életesélyt adó műtét után, „csak” annyit változtam, hogy átértékeltem az élet fontos dolgait, és talán nőtt bennem a tenni akaró együttérzés szerencsétlen sorsú embertársaim iránt. Amit kívánok mindenkinek. Hasznunkra válna.

Kaposvár, 2003-01-08.

Dr. Hancz Csaba

ÉLNI SZÉP


Lovas Péter vagyok, 1982. március 15.-én születtem.
Három hónapos koromban derült ki, - cisztás fibrózissal. Ekkor ez a betegség még eléggé ismeretlen volt.
Életkilátásaimról szüleimnek semmi biztatót nem mondtak a Szabadsághegyi Gyermekgyógyintézetben, sőt arra „kérték” őket, mondjanak le rólam, mivel nem maradhatok életben.
Ők természetesen ezt nem tették. Hat hónapon át minden nap Gombáról felutaztak Budapestre, mert csak akkor voltam hajlandó enni, ha édesanyám etetett.
1982. december 24.-én úgy engedtek haza a kórházból, hogy adtak egy igazolást, ami alapján szükség esetén azonnal mentőt lehetett volna hívni. 3,14 kg-mal születtem, ekkor 4,15 kg volt a súlyom.
Szüleim gondos ápolásának köszönhetően 19 éves koromig nem kerültem kórházba.
Természetesen állandó orvosi felügyelet alatt álltam, gyógyszereket kellett szednem. Gyakran voltam lázas, hurutos, szinte állandóan köhögtem. A többi gyerekhez képest vékonyabb voltam, hamarabb elfáradtam, többet hiányoztam az iskolából, de tulajdonképpen jól éreztem magam, boldog gyerekkorom volt.
Az első csalódás a pályaválasztásnál ért. Az oxigénhiány miatt dislexiás voltam, nehezebben tanultam, mint mások, ezért szóba sem jöhetett, hogy gimnáziumba menjek.
Komolyabb fizikai megterheléssel járó szakmát nem választhattam. Érdekelt a kereskedelem, azonban a pályaalkalmassági vizsgálaton kiderült, hogy betegségem miatt erről szó sem lehet.
Egyetlen szakmát engedélyeztek: női ruhakészítő. Ehhez semmi kedvem nem volt, de szüleim ragaszkodtak hozzá, hogy iskolába járjak. Azt mondták, nem baj, ha sosem fogok varrni, akkor is meg kell szereznem a szakmunkás bizonyítványt.
Az első évet el is végeztem, de időközben allergiás lettem a textilporra.
Sok-sok utánjárással találtunk egy iskolát, ahol zömében egészségkárosodott gyerekek tanultak.
Itt ugyan szabálytalanul, de nem kértek alkalmassági igazolványt. Különbözeti vizsgát tettem, és szeptemberben másodikosként mégis csak kereskedőnek tanultam. Négyes eredménnyel tettem le a szakmunkásvizsgát.
Nagyon szeretem az állatokat meg a kertészkedést, ezért úgy döntöttem, hogy ezzel fogok foglalkozni. Egy évig jól is éreztem így magam, fizikailag is megerősödtem, de már nagyon vágyódtam közösségbe.
Megkerestem azt a boltot, ahol szakmai gyakorlatomat végeztem. Elmondtam a tulajdonosnak, hogy dolgozni szeretnék. Tudott egészségi problémámról, ennek ellenére örömmel fogadott.
Egy évig dolgoztam úgy, hogy egyre fáradékonyabbá váltam, többet köhögtem és egyre több váladék képződött a tüdőmben.
Tüdőgyulladást kaptam, ami után állapotom gyorsan romlott.
Kinőttem a Szabadsághegyi Gyermekgyógyintézetet, a kezelő orvosom annyit mondott, hogy keresni kellene egy felnőtt kórházat, ahová szükség esetén fordulhatunk.
Sokat tudtam a betegségemről, ami egyre nehezebbé tette az életemet. Ami azonban sokkoló hatással volt rám, az egy TV műsor volt.
Egy márciusi este a szobámban egyedül néztem a TV 2 műsorát, ami a cisztás fibrózisról és a tüdő- transzplantáció lehetőségéről szólt.
Tulajdonképpen a műsorból tudtam meg, hogy ezzel a betegséggel nem lehet sokáig élni. Szó szerint az hangzott el, hogy aki ezzel a betegséggel megéri a 16 éves életkort, az már csoda. Csak másnap este mondtam el anyunak, hogy mit láttam – hallottam a TV-ben. Megkérdeztem, hogy én 19 éves vagyok, velem mi lesz?
Anyu egyedül nem tudott segíteni, felhívta a kezelőorvosomat. A doktornő, Dr. Burzuk Valéria tüdőgyógyász órákon át beszélt a betegségemről, arról, hogy milyen szerencsém volt azzal, hogy szüleim nem vittek kórházba, vállalták otthoni ápolásomat.
Elmondta, hogy egészségi állapotom romlik, feltétlenül kórházat kell keresni, valamint azt is, hogy egyetlen megoldás a tüdőtranszplantáció.
Beszélt a műtét költségeiről, kockázatáról, veszélyeiről, valamint arról, hogy ma még Magyarországon ilyen műtétet nem végeznek.
Akkor még úgy tűnt, állapotom annyira szinten tartható, hogy ráérünk a műtét lehetőségéről beszélni.
Lelkileg nagyon megviselt, amit megtudtam, és biztos vagyok abban, hogy ez a későbbiekben nagyban hozzájárult egészségi állapotom gyors romlásához.
Közben szüleim keresték a felnőtt kórházat, ahol legbiztosabbnak tűnt, hogy kezelni tudnak. Így jutottunk el a Korányi kórházba Dr. Csiszér Eszter főorvos asszonyhoz, aki a felnőtt CF-eseket kezeli. (2001. április!)
Első alkalommal beszélgettünk a „kórelőzményről”, arról, hogy milyen kezeléseket, gyógyszereket kaptam, hogyan élek, valamint elvégeztette a rutin vizsgálatokat. (röntgen, légzésfunkció, vérgáz és egyéb vérvizsgálatok)
Egy hónap múlva kellett visszamennem ellenőrzésre.
Ekkor a főorvos asszony tájékoztatott, hogy a betegségem eléggé előrehaladott állapotban van, be kell feküdnöm a kórházba.
Nem szívesen tettem, de akkor még abban reménykedtem, hogy évente két alaklommal 10 napot kórházban töltök, kapok célzott antibiotikus kezelést, és közben folytatom korábbi életemet.
Igen ám, de ahogy hazamentem a kórházból, egy-két hét múlva ismét lázas voltam, fulladtam, egyre több váladék képződött a tüdőmben, vissza kellett mennem a kórházba.
Gyakorlatilag egész nap inhalálnom kellett, éjszaka pedig oxigénnel aludtam.
Egyre fáradékonyabb voltam, alig tudtam valamit csinálni. Minden hónapban két-három hétig kórházban kellett feküdnöm, mivel a speciális antibiotikumokat naponta háromszor infúzióban kaptam. Egyébként is sovány vagyok (180 cm magas, jelenleg 47 kg), ilyenkor még veszítettem a súlyomból, decemberben pedig a gyógyszerek mellékhatásaként a cukorbetegség is jelentkezett.
Időközben megismerkedtem több fiatal CF-essel, köztük olyanokkal is, akik már átestek a transzplantáción. Láttam, ill. nem láttam rajtuk semmit, csak azt, hogy jókedvűek, egészségesnek tűnnek.
Kb. harmadik, vagy negyedik alkalommal feküdtem bent a kórházban, amikor megkérdeztem a főorvos asszonyt, hogy nálam nem jöhet-e számításba a műtét. Először határozott nemet mondott, arra hivatkozott, hogy nincs minden kezelési mód kimerítve. Közben egyre betegebbé váltam.
Úgy nőttem fel, hogy szüleim normális, „egészséges” gyereknek neveltek. A TV műsorból tudtam meg, hogy gyógyíthatatlan beteg vagyok, ráadásul a kórházban szinte a „fejembe verték”, hogy BETEG vagyok.
Állapotom hónapról hónapra romlott, egyre gyakrabban és egyre hosszabb kezelésekre szorultam.
A légzésfunkcióm elérte a kritikus alsó határt. A körmöm az állandó oxigénhiánytól már kékeslila színű volt.
Csiszér főorvos asszony egyik alkalommal a kezembe adott egy tájékoztató füzetet, hogy olvassam el.
Ebben leírták, hogy a transzplantáció elvégzésére Bécsben van lehetőség. Leírták az összes műtéti kockázatot, azt, hogyha sikerül a műtét, milyen gyógyszereket kell szedni, milyen szigorú higiénés körülmények között, milyen fegyelmezett életmódot kell folytatni.
Az első reakcióm az volt, hogy én ezt nem vállalom.
Szüleim, testvérem minden nap mellettem voltak. Anyu elmesélte betegségem történetét egészen a születésemtől kezdve.
Elmondta, mindig tudta, hogy milyen beteg vagyok, de mindent azért tettek, hogy nekem a legjobb legyen.
20 éven át arra vártak, hogy az orvostudomány fejlődésével tudnak rajtam segíteni. Dönteni nekem kell a saját életemről, de ők nagyon szeretnek, nem akarnak elveszíteni. Ha vállalom a műtétet, még Bécsben is mellettem lesznek. Mindig, mindenben számíthatok a segítségükre.
Nagyon sokat beszélgettünk arról, hogy donor csak olyan ember lehet, akinek semmi esélye nincs az életre, viszont más embernek lehetőséget ad a továbbélésre.
Ilyen előzmények után kellett kiutaznunk a bécsi Allgemeines Krankenhaus-ba, ahol eldöntötték, valóban szükség van a műtét elvégzésére, és azt vállalják is.
Közben itthon megvizsgált pszichológus, pszichiáter, valamint egy orvoscsoport döntött a műtét engedélyezéséről.
A TB-től kellett megigényelni a műtéti költségeket, majd miután azt átutalták a bécsi kórháznak, - kerülhettem fel a transzplantációs várólistára.
Ez 2002. február 27.-én történt meg.
Anyu még azon a napon becsomagolta az utazótáskába a kórházi tartózkodáshoz szükséges holmikat.
Én csak mosolyogtam, mert teljesen feleslegesnek tartottam. Ez egy olyan időszak volt, amikor már egy hónapja otthon tartózkodtam. A megszokott gyógyszerek mellett állandóan antibiotikumot szedtem és kéthetente jártam a Korányi kórházba ellenőrzésre. Nem köhögtem, úgy éreztem, nincs váladék a tüdőmben.
Nem tudtam, hogy ez a betegség végstádiumát jelenti. Azt láttam, hogy anyu egyre csak fogy, nyugtatókat szed, meg minden nap biztat, győzköd, hogy sikerülnie kell a műtétnek. Folyton etetni akart, hogy hízzak, legyen erőm a műtéthez.
Este mind a négyünk ágya mellé odakészítette a telefont, s amikor elment dolgozni, a lelkemre kötötte, hogy bármit csinálok, bárhová megyek, a telefon legyen a zsebemben.
Ekkor már kocsival járt dolgozni, hogy a 30 km-re lévő munkahelyéről riasztás esetén azonnal haza tudjon jönni.
Ennek ellenére olyan távolinak, megfoghatatlannak tűnt az egész, 2002. március 10.-ig.
Talán ez volt az egyetlen este, amikor a telefonok az étkező asztalon maradtak.
Este későn feküdtünk le, hamar elaludtam. Zúgott az oxigénkoncentrátor, de ehhez már annyira hozzá voltam szokva, hogy észre sem vettem.
Szüleim és testvérem a tetőtérben lévő szobákban aludtak, (korábban az én szobám is ott volt, de már nem tudtam volna felmenni a lépcsőn) az étkezőben meg két mobiltelefon csöngött éjfélkor.
Máig sem tudom, hogyan ébredtem fel. Az egyik telefonon a főorvos asszonnyal, a másikon a mentősökkel beszéltem, majd anyut ébresztettem, hogy indulni kell.
Tájékoztattak, hogy „tartaléknak”, második helyre kell mennem, mert egy ugyanolyan vércsoportú hölgy van előttem, tehát nem biztos, hogy műtenek, de menni kell.
Nekem nagy biztonságot jelentett, hogy anyu jöhetett velem. Sajnos, én nem beszélek németül.
Ez igencsak megnehezítette a kint tartózkodást. A másik magyar beteg sem beszélte a nyelvet, anyu segített mindkettőnknek eligazodni, bejelentkező lapot kitölteni.
Hajnalban értünk a kórházba, mindenféle vizsgálatokat végeztek, de végül is nem engem operáltak. Másnap 17 órakor tudtunk hazaindulni, mert a délutáni órákban esély volt arra, hogy van még egy tüdő, amiről aztán időközben kiderült, hogy nem beültethető.
Hát a főpróba megvolt. Nem tudtam, örüljek vagy sem, amiért nem engem műtöttek. Szerettem volna túl lenni rajta, de ott volt a tudatalattimban az is, mi van, ha nem sikerül…
Már nem morogtam a becsomagolt táskákért, a telefonom állandóan be volt kapcsolva és magamnál is tartottam. De ugyanezt tették a szüleim és testvérem is.
Ettem, amennyit csak tudtam és minden nap tekertem a szobakerékpárt.
Születésnapomra (március 15.) akváriumot kértem azzal az elgondolással, hogy műtét után nem mehetek sehová, legalább tudom nézegetni a színes halakat.
Egyetlen dologban nem tettem „engedményt”: apu, anyu és a testvérem tudta, hogy transzplantációra várok. Határozottan megtiltottam, hogy bárkinek is elmondják, mi vár rám.
Eltelt három hét, jött a húsvét. Aránylag jól éreztem magam és nagyon szép volt az idő. Húsvét előtti napon anyu elintézte magának a biztosítást arra az esetre, ha valami baj érné a kint tartózkodás alatt.
Vasárnap együtt volt a család, viszonylag jó hangulatban. Hétfő délután az összes környékbeli fiatal kivonult a természetbe. Bográcsban főztünk és nagyon jól éreztük magunkat. Én kismotorral mentem, számomra ez volt a legkevésbé megterhelő. Apu látta őket. Az első gondolata az volt, hogy én otthon inhalálok. Nagyon megörült, amikor megtudta, hogy én is ott vagyok a csapatban.
Kedden reggel mindenki elment dolgozni, egyedül voltam otthon. Sok mindent nem tudtam csinálni, az ebédemet is későn melegítettem meg, de megenni már nem tudtam, ugyanis 14 órakor megszólalt a telefon, hogy indulni kell. Visszahívtam az orvost, aki elmondta, hogy most „biztosra” megyünk, nincs más „B”-s vércsoportú műtétre váró.
Még melegítőben ültem a fotelban, amikor anyu hazaért. Elővette a becsomagolt táskákat, átöltöztünk és vártuk a mentőket. Már Monorról hazaért a testvérem, Budapestről hazaért apu, akivel kitakarítottuk az akváriumot, megbeszéltük, hogy mikor kell orvoshoz vinni a kutyát, megmutattam a testvéremnek, hogy hol van a pénzem, - csak a mentők nem jöttek, egészen 18 óráig. Nem tudták, hogy mennyire sürgős kiérni Bécsbe.
Magyarországon végig szirénával és kék lámpával mentünk, de a határon túl ezt már nem tehették.
Szerencsére a márciusi riasztás után már tudtuk, hogy a kétszer 21 emeletes kórházban hová kell menni. A zöld 20C emeleten már várt minket Dr. Lang György magyar sebész. Villámgyorsan vért vettek, lerángatták rólam a ruhát és már vittek is a műtőbe. Ha 10 perccel később érünk oda, már nem lehetett volna beültetni a szervet……
Kevéssel 23 óra előtt kezdődött a műtét és hajnali kettőig tartott.
Amikor anyu látta Klepetko professzor urat kijönni a műtőből, azt hitte, meghaltam, azonban ő széles mosollyal sietett megnyugtatni, hogy minden a legnagyobb rendben van, jól sikerült a műtét.
Rövid időn belül Lang Dr. elmondta, hogy „egyszerű” műtét volt, minden jól sikerült, komplikáció nem volt, most már készüljünk egy más minőségű életre.

Gomba, 2002. 06. 06.
Lovas Péter
2217. Gomba, Fáy u. 1.

 


Pétert kb. 20 perc múlva hozták ki a műtőből, ahonnan a piros 13C intenzív osztályára került, számomra hihetetlennek tűnő műszerezettségű szobába. Kb. 6 narancssárga ruhába öltözött fiatal férfi és nő „dolgozott” rajta. Villámgyorsan rakták be a csöveket, kapcsolták rá a műszerekre és számítógépre. Amikor végeztek, odavezettek hozzá, kitakarták a karját, hogy tudjam simogatni. Elmondták, hogy már az új tüdővel lélegzik, megmutatták, hol vágták fel a mellkasát.
Reggel 8 órakor ébredt fel. Beszélni nem tudott, de kézjelekkel ragyogóan kommunikált, mindent megértett. Számomra bámulatos volt az ott dolgozók szaktudása mellett emberségük.
Kávét, ásványvizet hoztak, még meg is akartak etetni. Állapotáról folyamatosan tájékoztattak és láthatóan nem zavarta őket, hogy a 20 éves beteg mellett ott van az édesanyja.
Egy napot kellett az intenzív osztályon tölteni, onnan a gyereksebészetre került. Itt már nem volt szükség olyan felügyeletre, mint az intenzív osztályon, de minden lélegzetvételét figyelték. A műszerek még akkor is hangjelzést adtak, ha elfogyott a gyógyszer, vagy változott a feszültség.
A műtét utáni 3. nap reggelén menni akartam be a kórterembe, de láttam, hogy fehér köpenyes kezek matatnak körülötte, így kint maradtam a folyosón. Nem akartam zavarni az orvosokat, gondoltam, majd ha kijönnek, akkor megyek be én. Legnagyobb meglepetésemre az orvosok helyett a gyógytornász kíséretében Péter jött ki a saját lábán.
A műszerek egy kerekeken guruló állványra voltak felszerelve, amihez csövekkel hozzá volt kötve, de így az állványt fogva szépen tudott sétálni.
A WC-k úgy vannak kialakítva, hogy akár tolókocsival, akár ezzel a bizonyos állvánnyal be lehet férni. Ennek köszönhetően pl. ágytálra egyszer sem volt szükség.
Fájdalmai az első két napban voltak, szükség esetén adták a fájdalomcsillapító injekciót.
Megmutatták az ápolók, hogy melyik műszert, hogy kell kapcsolni, mit hová kell bedugni, így viszonylag „önellátók” voltunk. Akkor tudtunk sétálni, WC-re menni, amikor szüksége volt rá.
Amíg szükség volt rá, én fürdethettem, segítettem az étkezéseknél. Ahogy fogytak a csövek, úgy váltak könnyebbé a mindennapok.
Óriási szerencsének tartom, hogy reggeltől estig a teljes kint tartózkodás (3 hét) ideje alatt mellette lehettem. Idegen országban, betegen kiszolgáltatottan, egyedül nehezebb lett volna gyógyulni.
Egyetlen zokszó nélkül csinálta végig az egészet. Egyszer nem panaszkodott. Hihetetlen akaraterővel és elszántsággal akart meggyógyulni.
Egyetlen alkalommal sírt: váratlanul megjelent a kórteremben a nővére, akivel nagyon-nagyon szeretik egymást.
Otthon mindenki nagyon aggódott érte. Mindkét templomban külön imádkoztak a gyógyulásáért.
Mi egyszer sem kérdeztük meg, hogy honnan, kitől származik a szerv. Érdekes, hogy aki tudja, milyen műtéten esett át, annak az az első kérdése, hogy ki volt a donor.
Szerencsére Péternél az új szerv tudati elfogadása nem okozott gondot. Ez természetesen köszönhető annak, hogy Budapesten pszichológus, pszichiáter foglalkozott vele, és családon belül is nagyon sokat beszélgettünk róla.
Ennek ellenére talán nincs olyan nap, hogy ne gondolnék őszinte hálával arra a családra, akinek köszönhetjük 20 éves fiunk életét.
20 évig éltünk úgy, hogy állandóan aggódtunk gyermekünk életéért. Az utolsó év pedig már maga volt a pokol. Versenyfutás az idővel. Tudtam, hogy nagyon kevés időnk van, és ez be is igazolódott.
Most hetente járunk Budapestre vérvételre, légzésfunkciós vizsgálatokra.
Naponta háromszor pontosan meghatározott időben kell darabszámra sok gyógyszert bevenni, amelyek mennyiségét szükség esetén hetente változtatják.
Nagyon kell figyelni a megfelelő étrendre, mozgásra, tornára, nagyon ügyelünk a tisztaságra, a lakásban lévő virágokat kiszedtük a földből, nem mehet állatok közelébe, kertbe, olyan helyre, ahol sok ember van, nem utazhat tömegközlekedési eszközzel, de ezzel együtt igaza volt Lang Dr.-nak amikor azt mondta, hogy más minőségű élet vár ránk.
Kerékpározik, kismotorral közlekedik, autót vezet, naponta több km-t gyalogolunk, - mindezt két hónappal a műtét után.
Még minden reggel azon kapom magam, hogy a szobája előtt fülelek, hogy zúg-e az oxigénkoncentrátor, hallom-e a köhögését.
Nagyon nehéz időszak van a hátunk mögött és ezen túl sem lesz problémamentes az életünk, de mégis más.
Szidjuk a magyar egészségügyet.
A körülmények valóban nem olyanok, mint Bécsben, de nem tudom, hogyan lehetne megköszönni azt, amit itthon Dr. Csiszér Eszter főorvos asszony, Petró Judit gyógytornász, a kedves fiatal nővérkék, takarítónők tettek és tesznek minden nap értünk meg a többi betegért.
Ezentúl Péter két születésnapi tortát fog kapni: egyet 21 szál gyertyával március 15.-én, egyet egy szállal, április 2.-án.


Gomba, 2002. 06. 06.
Lovasné Szemők Ildikó

vissza
fel